Eddie Vedder en Netflix: “Matter of Time” y la fuerza de los niños mariposa
El líder de Pearl Jam convierte dos noches en Seattle en un altavoz para la ciencia y una comunidad que no acepta el destino.
Eddie Vedder no llega a Netflix con un ego trip de rockstar, sino con un manifiesto solidario: “Matter of Time” documenta sus conciertos en solitario, en octubre de 2023, en Seattle, organizados para financiar la investigación clínica sobre la epidermólisis bullosa (EB). Lejos del autobombo, el filme mira de frente una enfermedad rara y devastadora, y la transforma en causa común.
¿Qué es la epidermólisis bullosa? Es un trastorno genético grave que, sobre todo en niños, provoca una piel tan frágil que se ampolla y desgarra con el mínimo roce: por eso los llaman “niños mariposa”. Quienes nacen con EB carecen de proteínas clave que mantienen unidas las capas de la piel; sin ese “pegamento”, aparecen heridas internas y externas, dolor crónico y desfiguraciones. Se estima que 500.000 personas en el mundo viven con EB y, en sus formas más severas, la esperanza de vida puede truncarse desde la primera infancia hasta alrededor de los 30 años.
Vedder y su esposa Jill conocieron la enfermedad de cerca cuando el hijo de una familia amiga nació con EB. En 2010 cofundaron EB Research Partnership, hoy la organización más grande dedicada a financiar su cura, con un objetivo tan simple como ambicioso: llegar a 2030 con tratamientos definitivos. “Matter of Time” enlaza el escenario con testimonios de pacientes, familias e investigadores, y cuenta con música original de Broken Social Scene. “Esta es una historia de esperanza, resiliencia y poder comunitario”, ha dicho Vedder; y Michael Hund, CEO de la fundación, subraya que el avance científico es real y que el modelo puede escalarse a otras enfermedades raras.
Dirigida por el canadiense Matt Finlin, este registro visual recuerda que un concierto también puede ser una línea de vida: no se trata sólo de canciones, sino de amplificar a una comunidad pequeña pero feroz que se niega a ser definida por el dolor. Cuando abras Netflix esta noche, elige el documental impulsado por Eddie Vedder: cada clic aporta foco, presión y recursos donde más se necesitan. Haz de tu clic un puente entre el laboratorio y la vida.
Este artículo es un contenido de NoEsFm